Thème 9 : Si nous avions une baguette magique, comment pourrions-nous améliorer à l’Inserm le stockage, l’archivage et l’éventuel partage des données produites dans nos équipes (enregistrement de protocole, cahier de laboratoire électronique, etc…) ?
Eléments introductifs de réflexion fournis aux ateliers
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Différence entre stockage/sauvegarde, partage et archivage pérenne
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Nécessité d’anticiper le partage éventuel des données dès le début du projet
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La production de données est coûteuse, tout comme leur stockage, partage et archivage
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Questions posées :
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Quelles données sauvegardées et pour quels usages ?
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Comment favoriser un archivage permettant le partage des données à l’Inserm ?
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Quels seraient les freins à cette démarche ?
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Expériences positives mentionnées dans l'atelier
existence d’outils et d’initiatives pour le partage des données, protocoles et résultats
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Tentatives actuelles au niveau de l’Inserm de développer des outils dématérialisés comme le cahier de laboratoire électronique, la Gestion Electronique de Documents (GED) pour partager les documents administratifs (finances, RH) ou des bilans scientifiques
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Nombreuses initiatives existantes pour le partage de données et Data centres (SHARC, Research Data Alliance, FAIR plus)
Problèmes identifiés par l'atelier
peu de connaissance des cadres juridiques permettant le partage des données :
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Difficultés dans l’identification, l’accès et le partage de données au sein de l’Inserm et encore plus entre institutions, pas assez d’appui juridique
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Pas assez de formations au cadre juridique
manque de moyens pour assurer le partage des données :
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Données sauvegardées dans les laboratoires difficiles à partager entre les équipes car infrastructures inexistantes et turnover des personnels contractuels
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Absence de financement pour un stockage des données pérenne ; absence de systèmes d’informations uniques et ordonnés
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Manque de moyens humains et matériels (plus de sous-traitance, risque de perte dans les changements fréquents des prestataires nationaux) et manque de correspondants Data Protection Officer (DPO)
des outils de partage peu connus ou problématiques :
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Pas assez de formations aux outils existants
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Problèmes dans l’utilisation du cahier de laboratoire électronique : « stockage limité des données, rupture dans le service, plus de cahier papier, approche purement technique et informatique, sous-traitance et pas d’approche terrain ! »
certains fonctionnements de la recherche et en particulier de l’Inserm ne favorisent pas le partage :
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La génération de données n’est pas reconnue et valorisée dans les évaluations
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Difficulté de participer aux initiatives locales en raison du positionnement national et de la centralisation de l’Inserm
le partage ne suffit pas et pose plusieurs questions à régler afin qu’il soit efficace :
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Question de la traçabilité des personnes réutilisant les données
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Données partagées pas toujours réutilisables (brutes, bases non nettoyées, besoin d’avoir les protocoles complets)
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Nécessité de définir quelles données archiver, car volumes trop importants
Idées de solutions issues de l'atelier
mettre en œuvre une politique et des actions communes au niveau de l’Inserm :
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Proposer un outil commun pour l’Inserm pour ne pas démultiplier les outils, un catalogue où retrouver les protocoles, résultats, matériels et personnes qui travaillent sur une thématique précise
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Généraliser à l’Inserm une démarche de documentation de la donnée : FAIR (faciles à trouver, accessibles, interopérables, réutilisables)
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Association de l’Inserm sur la coalition européenne pour la réforme de l’évaluation de la recherche; prendre en compte dans l’évaluation les efforts de partage et d’ouverture des données
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Le programme LORIER permet d’avoir un soutien institutionnel pour les démarches de partage de données
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Proposer une réflexion plus large (à accompagner par l’institution) : quelles données garder et partager ? Intérêt de garder les résultats négatifs aussi. Idem sur le format des données
former les personnels au partage et à ses outils :
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Former aux outils existants, cahier de laboratoire notamment ; formation au droit des données et au droit de propriété sur les données
installer des pratiques favorisant le partage dans la recherche quotidienne :
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Systématiser le stockage en ligne (rendre accessibles les données brutes aux membres de l’équipe, éviter les pertes en cas de départs)
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Etablir des plans de partage des données en amont de chaque projet et réflexion plus large (à accompagner par l’institution) : quelles données garder et partager ? Intérêt de garder les résultats négatifs aussi. Idem sur format des données
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Stocker un maximum de données brutes, accompagnées des protocoles d’expérimentation
assurer qu’il y ait le personnel nécessaire à l’Inserm pour accompagner ces pratiques de partage :
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Décentraliser le réseau des correspondants intégrité scientifique dans chaque unité
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Augmenter le nombre de DPO
Idées issues de l’EBM sur la qualité de la recherche et et le partage des données
Dans l’enquête par questionnaire, les idées citées concernent les pratiques de recherche transparentes et rigoureuses, s’assurant d’une définition des objectifs de recherche et de la fiabilité du contrôle des manipulations et des procédés, ainsi que du partage des données, y compris brutes. Le soutien technique et juridique devrait également être étoffé pour organiser ce partage des données.
